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珊瑚人

2023-02-11 13:27:24 暂无评论 百科资料

这个过程与珊歌铁探罪条容误长瑚的形成过程切觉握紧管强具营极为相似。珊来自瑚体内的珊瑚虫能360百科分泌石灰质,不断向上生长并分裂,把骨骼留下,可钱术附众他就形成了珊瑚。因病片宽远此患有这种罕见骨病的人在医学上也被称为"珊瑚人"。

  • 西医学名 FOP
  • 中医学名 进行性肌肉骨化症
  • 英文名称 FOP
  • 所属科室 外科 - 骨科
  • 发病部位 骨头,关节

症状

  患者大约都是在10岁前发病,骨头在病人的肌腱来自、韧带和骨骼肌中形成,从颈部、肩部和脊柱往下延 伸,有时在一夜间,这些新形成的骨头就会堵塞患者的关节,令牛依握重么飞讨探部请生患者非常痛苦,但对病人的智力和认知能力没有影响。

病理

  美国整形外危矿此析既候支科医师弗雷德里克·凯普兰博士360百科和他的宾夕法尼亚大学医学院的研究小组对"进行性肌肉骨 化症(FOP)"的患者和他们的家族基因进行了长达15年的研究。结果发现,FOP是由一种名为ACVR1的基因级弱化发生突变所引起的。FOP的发病率约有66万分之一,迄今全世坐案降互卫千道说论界仅报道了2500例左右。

临床诊断

  目前,还没有能够治疗这种骨病的有效药物,但美国约翰·霍普金斯大学医学院的维克多博士认为: "这一发现使得未来5年中开发出有效阻止多余骨骼形成的药物成为可能。"

  这种药不仅能阻止或避开促使多余骨骼生长的基因突变,同时也能治疗一些更为普遍的来自诸如和头部损伤、脊柱损伤、甚至是运动损伤有关的骨骼疾病。

治疗

  据英国《每日电讯报》报道,福建省宁德霞浦水门乡水38岁男子林天转被称作珊或随老用肉瑚人,他在13岁发现自己手和360百科脚上长出了一些瘤状物。后来这些像硬壳的东西迅速长满他全身。不列运过现在他已通过手术,成功治愈了该病。

  林天转说:"最初只是一些很小的硬颗粒,我采用抗生素治疗,并涂抹药膏,但是并不见好转。肿瘤越长越多,不久我胳膊、腿、背部,甚至头上都长满了'硬壳'。感觉我就像变成了石头,身体无法动弹,这种情扬齐稳坚季引顶况非常可怕。"从此林天转不再出门,整天躲在家从医频垂拿验析海职里,不愿见朋友和邻居,别这甲弱前等停起的工人都把他称作"珊瑚人"。

  林天转的经历跟印尼"树人"迪德·克斯瓦尔(Ded适析第待早乡民大e Koswara)的非常相似,祖属容成《每日电讯报》首先粉绿报道了克斯瓦尔的身体状况。林天转说:"这些壳慢慢变得越来越厚,我的手伤植指、胳膊和腿再也无法弯曲。这种情况让我感到非常害怕。如果我要出去,就会用毯子把自己严严实实包起来,因为我要是不这样,人们看到我会后会被吓得大叫。"

  但是多亏来自一个特殊皮肤门诊部的医生(已经西老开始研究他的病情),现在林天转的罕见皮肤病已经开始转好。福州皮肤病防治院副院长刘迎红博士说:"他手上、前臂、足部和小腿上都覆盖着一层咖啡色硬壳,看起来就像干树枝。这种疾病的严重性和持久性让我们非常震惊。"

  现在经过1年的治疗和手术,林天转已经完全康复,身上只留下一些浅色斑点,暗示着他以前曾患过一种非常可怕的疾病。眼额刘迎红说:"他可能还需要进行一段时间的放射治疗,但是现在他已经恢复的非常好。"

媒体报道

  安徽发现中国内地首个"珊瑚人"

  "珊瑚"对于很多足属扬感人而言并不陌生,它是一种色彩斑斓,婀娜多姿的水生物。据了解,珊瑚的体内有种珊

  瑚虫能分泌石灰质,当珊瑚虫向上生长时,它们不断地分裂,把骨骼留下,逐渐把骨骼扩大。这种变化,就使生物体形成了一个个美丽的造型。 但谁曾想,一名花季少女的体内也出现了"类似"变化,她的肌肉、韧带以及筋膜正一点点形成新的骨骼,源己怀混自她的行动也逐渐被限制,由于这和珊瑚生长原因极为相似,所以这种人被医学家称为"珊瑚人"。

  花季女孩浑身起包,料上永续怪病缠身失去自由2005年8义心轴月,安徽合肥,刚满16岁的小丽(化名)正值花季年龄,本该和同龄人一单着样迸发青春活力,但此时的她,却只能每天呆在家里。这都缘于两年前的一次偶然发现。

  说起那次"发现",时间要转回到2003年7月,小丽正在肥西老家念初二。当时正是炎热的夏天,衣服也穿得很单薄,细心的母亲突然发现小丽的背上明显地凸起了一个大包,包块不红也不肿,但用手按一下就会疼。

  第二天,父亲带着小丽来到省儿童医院做检查,但没想到这个大包,把儿童医院的医生也"难倒了"。随后,父女俩接连去了几家大医院,在安徽附属医院,大夫确诊为"肿瘤",住院期间,小丽的"肿瘤"以消炎的方式治疗。打针输液后,大包慢慢消掉了,全家人都松了一口气,就出了院。

  没想到10天后,噩梦重来。包又起来了,而且速度更猛烈,一个一个的包扩展到了肩胛骨中间。这下,小丽的家人慌了手脚,赶紧又回到附属医院求诊。但是这一次,院方明确表示,该院从来没有见过这种病例,目前不能确诊,当然也没法治疗。小丽的父亲回忆说,"包块"起来以后,他们就带着小丽四处看病,跑过上海等地的大医院,但一直没有查出病源。眼看着病情不见好转,但似乎也没有恶化的迹象,无奈下小丽只能先回老家。

  别看在老家,只要听说哪有"消包"的偏方,家人都会"有病乱投医"。可惜的是,病情一直没有好转。小丽到底得了什么怪病?

  首次发现家族遗传,元凶疑为基因突变

  "FOP的发病率很低,家族遗传的更少"。汪国生主任介绍说,进行性肌肉骨化症是一种稀有的基因疾病,目前我国内地尚无此病的相关报道。而美国的Dr.Kaplan在信中说,此前仅有台湾的一位小女孩曾被确诊患有此病。

  据国外记载,世界上目前统计有500多名骨化症患者,其中发现有11例为遗传基因问题,患有FOP的儿童在出生时看起来很正常,但大脚趾却有一个先天畸形的特征(一般是缺少一个关节)。所以,国外专家将此病因暂时锁定在基因遗传上。

  经过汪主任对小丽家族情况的了解,他发现小丽的两个大脚趾恰恰都有先天性外翻的特征。而且更吃惊的是,小丽的父亲是先天性大拇指短,大脚趾外翻畸形;大伯父也是先天性大拇指短;小姑则为大脚趾外翻畸形。随后,汪医生又为小丽做了基因检测,结果发现,她的第四对染色体和常人不同。

  也有专家提出,该病主要由基因突变所致,其特征是先天性骨骼发育异常和进行性软组织异位骨化,这种骨化有的是自发的,有的是诱发的。作为国际FOP权威研究机构国际肌肉骨化症联盟,Dr.Kaplan等人一直致力于该病的基因研究,希望能找到有缺陷的基因。汪主任告诉记者,这种基因在具有FOP的人体中能产生大量制造骨头的蛋白质。通过研究,该联盟目前已将研究范围从3000个基因缩小至30个基因,但由于多代转移的家庭难求及组织样品缺乏等原因,研究工作还有些困难。"如果把这种稀有疾病研究透了,那些骨质疏关节炎、脊椎创伤等,治疗起来就更轻而易举了"。汪主任自信地说。

  治疗方法尚在研究,国内专家鼎力相助

  汪国生介绍说,骨化症是一种很奇怪的病,病情很不稳定。国外目前提供的一些治疗方法,如骨髓移植、

  基因疗法等都处在实验研究阶段。小丽的病情还在继续发展,连颈部肌肉都已硬化,难道她真的没救了吗?经媒体报道后,国内又一位专家伸出了援助之手,他就是北京中医药大学东直门医院的姜良铎教授。 据了解,姜教授此前为台湾的一名珊瑚人做过治疗,当时小女孩的情况和小丽的情况差不多,双臂基本不能动,浑身长满大大小小的硬块,当时姜良铎教授也心中无底。整体诊断后,姜教授决定采取将外感病、内伤病结合辨证的方法。服药3周后,小女孩的疼痛减轻了。2个月后,浑身肿块就消了一半!据小丽的父亲说,目前他们已和姜教授取得联系,正在为小丽制订治疗方案。

  小丽姊妹四个,她是最小的一个。一家六口人就租住在一个十平方米左右的房子里,妈妈平常在省城里做家政,爸爸摆了个卖书的地摊,全家人的收入除供孩子们读书吃饭外,全部给小丽治病了。因为大家都有一个心愿,就是希望小丽的病能尽快治好。

  电话那头的小丽似乎很腼腆,当记者问她有什么爱好时,她笑着说:"也没什么爱好,就是写写、画画,静下来时就看看爸爸卖的书。"

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